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Un fuerte abrazo a todos los que por distintas razones se acercan a Andando. Esperamos ser de utilidad con nuestro pequeño pero perseverante esfuerzo. Y sentir que juntos ni ustedes, ni nosotros " andamos " tan solos.

sábado, 1 de septiembre de 2012

LEGISLACION


  • Derecho a la salud en Argentina

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    Todos los habitantes que sufren discapacidades o enfermedades crónicas o prolongadas pueden acceder en forma igualitaria al uso y goce de los medios o herramientas que posee el sistema sanitario en general para lograr la mejor calidad de vida posible compatible con esa discapacidad o enfermedad.

    Esta posibilidad ha sido garantizada por nuestra Constitución Nacional, y por nuestro sistema legal en el que existen diversas leyes, decretos y resoluciones que procuran garantizar el pleno goce del DERECHO A LA SALUD para todos los habitantes del país sin discriminación social, económica, cultural o geográfica...” y que tienen como objetivo fundamental “proveer el otorgamiento de prestaciones de salud igualitarias, integrales y humanizadas, tendientes a la promoción, protección, recuperación y rehabilitación de la salud.

    En esta línea, el Congreso Nacional diseñó específicamente un sistema de prestaciones básicas de atención a cargo de las obras sociales y de las prepagas a favor de sus beneficiarios con el objeto de procurar el pleno goce del derecho a la salud sin discriminación alguna y de brindarles el 100% de cobertura integral sin limite de tiempo a sus necesidades y requerimientos, ponderando, que el hombre es eje y centro de todo el sistema jurídico y, en tanto fin en sí mismo - más allá de su naturaleza trascendente - su persona es inviolable, constituyendo el derecho a la vida un valor fundamental a cuyo respecto los restantes valores siempre tienen carácter instrumental, procurando garantizarle prestaciones de salud igualitarias, integrales y humanizadas, tendientes a la promoción, protección, recuperación y rehabilitación de su nivel de salud, que responda al mejor nivel de calidad disponible y garanticen a los beneficiarios la obtención del mismo tipo y nivel de prestaciones eliminando toda forma de discriminación en base a un criterio de justicia distributiva.

    Ese sistema no discrimina entre obras sociales manejadas por sindicatos e impuestas a sus afiliados, con prepagas elegidas voluntariamente.

    Debe pues quedar claro. El Estado no puede garantizar que los habitantes van a gozar de buena salud, sino que van a poder en un pie de igualdad, usar - en forma razonable - todas las herramientas disponibles para tener la mejor salud posible.

    Consúltenos, para que conozcamos su caso y podamos asesorarlo.
    · · El 19 de agosto a la(s) 7:57 cerca de Buenos Aires

TESTIMONIO

Primer día .

de Alejandra Melnik, el El Domingo, 3 de abril de 2011 a la(s) 4:18 ·

Cuando Guada nació, siempre supe que iba a ser especial. Lo digo porque tiene una fuerza y un espirtú pocas veces visto en un chico de su edad. Siempre lo tuvo. Creo que todos los niños que padecen enfermedades crónicas que no tienen cura, logran forjar ese empuje que sorprende.
Empiezo a escribir después de siete años que empezó su enfermedad. Lo que me dá la fuerza es ver a todas esas mamás que no abandonan nunca el puesto de lucha, es decir siempre están a lado de la cama de su hijo.
Presté mucha atención durante estos años a todas sus palabras. Sentí su dolor junto al mio. No nos separó el nombre de la enfermedad, porque sentiamos lo mismo.
No se, si algún día publicaré este pequeño proyecto. Se que muy poca gente se detiene a pensar que en cualquier momento puede estar en nuestro lugar. Y a pesar de la familia y amigos. Uno está solo. Nada alcanza. Pasamos por todos los estados de animo. De pelear con Dios mano a mano. A pedirle y prometer lo imposible. No alcanza nada. Un sentimiento que dicen, se llama impotencia, nos quema adentro. Queremos correr, volar, gritar, llorar, todo junto, pero nunca alcanza nada.
Mientrás espero que le pasen la medicación a Guada, veo otra mirada que busca esperanza, que tiene fe a pesar de todo, porque ese el principal motor.
Y a pesar de los pronósticos médicos, nosotras como mamás creemos saber más. Aprendimos sobre medicina, lo inimaginable,  sobre derecho cuando nos niegan los medios para que la calidad de vida de nuestros hijos sea digna.
Sabemos de enfermería, kinesio y sacamos de nosotras esa mujer aguerrida que desconociamos.
Somos mamás, y en la sala de espera, una mirada basta para acompañarnos.
Veo esas mujeres que no abandonan la confianza, que una canción es la diversión o el paraiso perfecto.
Y nos damos fuerzas, para que cuando tengamos que entrar a la sala, seamos eso que debemos ser . MAMÁS que pelean. A ellas que no duermen, a ellas que siempre buscan, a ellas que la soledad de la noche las consume, a ellas
que nunca bajan los brazos y si alguna vez sienten que sus manos están pesadas y no puede hacer nada, salen
caminan, lloran a escondidas, se limpián las lagrimas y vuelven a entrar a estar ahí, sentadas junto a ellos. A veces en silencio, otras contando un cuento, otras dandoles fe, como sea, como aprendieron, porque nadie nos enseño.
A todas ellas me gustaría dedicarles estás páginas
\"LA ARTRITIS APARECE EN CUALQUIER EDAD DE LA VIDA\"
Entrevista a Ricardo Russo, reumatólogo especialista en niños y adolescentes del Hospital Garrahan

Ricardo Russo, reumatólogo pediatra y médico principal del Servicio de Inmunología del Hospital Garrahan, asegura que los estudios que se están haciendo para desentrañar la artritis están dando resultados. "Cada vez conocemos mejor los genes que predisponen la aparición de esta enfermedad. Lamentablemente aún se ignora el factor desencadenante de la artritis", le cuenta a "Río Negro". Luego profundiza sobre cómo afecta a los niños, explica qué se puede hacer y subraya que hay que "concientizar a la población acerca de la existencia de esta afección y sus características tempranas". Para eso recomienda una consulta temprana y "el no abandono de los tratamientos médicos ortodoxos en búsqueda de soluciones mágicas por parte de la medicina alternativa, ya que no existe ninguna solución mágica para esta enfermedad", advierte.

¿Qué es la artritis reumatoidea juvenil?

Es una enfermedad inflamatoria crónica que causa sinovitis sostenida en una o más articulaciones en un individuo menor de 16 años de edad. La inflamación articular origina dolor, incapacidad funcional, alteraciones de músculos y ligamentos, contracturas y en ocasiones (dependiendo del tipo de artritis juvenil del que se trate) compromiso de vísceras (pericarditis, pleuritis, aumento del tamaño del hígado, el bazo o los ganglios linfáticos), fiebre, erupciones cutáneas y otros síntomas. Se conocen mejor los genes que la predisponen, pero aún se ignora el factor desencadenante. Según una de las hipótesis, se trataría de virus.

¿Cuántos chicos con ARJ se atendieron en el Hospital de Pediatría "Garrahan" durante el 2008?

Alrededor de 500, de los cuales 50 lo hicieron por primera vez. Se trata de una afección que va en aumento en los últimos años. Lo que crece es el diagnóstico de la enfermedad (no su verdadera incidencia). Sin embargo, todavía la mayor parte de los niños con ARJ en nuestro país no está diagnosticada.

¿Cuáles son las consecuencias en los niños?

Esta enfermedad hace que el niño afectado falte frecuentemente a clase, no se integre a su grupo social en forma exitosa y llegue a la edad adulta con menores probabilidades de ser una persona con capacidades laborales y vocacionales íntegras. Hay que tener en cuenta que los problemas en la escuela también pueden incidir en la respuesta al tratamiento.

¿Por qué?

El niño reumático suele tener problemas de movilización, ausentismo, falta de motivación y empobrecimiento de su autoestima. También es posible que la respuesta del maestro o la escuela al niño sea incorrecta y que se generen actitudes negativas desde los educadores por interpretar la pasividad de su educando como falta de interés. De esta manera, no se atienden adecuadamente las necesidades del paciente, pudiéndole ocasionar reacciones negativas.

La ARJ suma conflictos en la adolescencia, una etapa que de por sí ya es compleja.

Sí. El adolescente con esta enfermedad les agrega una serie de problemas a aquellos inherentes a esta etapa de la vida, como pueden ser alteraciones del crecimiento físico y psicológico, alteraciones de la maduración sexual, pobre autoimagen, baja talla, dependencia de la familia, miedo acerca del futuro, problemas educacionales y de inserción laboral.

¿Por qué aparece en los chicos esta enfermedad más bien asociada a personas de edad avanzada?

Esta enfermedad aparece en cualquier edad de la vida, desde los primeros meses hasta la ancianidad, aunque es más común en la tercera y cuarta década de la vida. Se debe a un (o más de uno) defectos en el sistema inmune, cuyos orígenes están en la información genética y en desencadenantes ambientales. Estos errores o defectos pueden manifestarse en cualquier momento, dando lugar a la inflamación sinovial y la aparición de síntomas.

¿Qué se puede hacer ante esta enfermedad?

Muchas cosas. Lo primero es consultar sin pérdida de tiempo a profesionales con experiencia en la materia. Hoy día existen tratamientos muy eficaces que si bien no curan la enfermedad, controlan la actividad del sistema inmune, haciendo que desaparezcan los síntomas. Este tratamiento medicamentoso debe acompañarse siempre de una buena terapia física, para prevenir o corregir deformidades o limitaciones musculares o articulares.

¿Qué síntomas deben motivar una consulta?

Si el niño deja de caminar, asir objetos o desarrollar alguna actividad que ya desarrollaba, se debe pensar en esta posibilidad de ARJ. La inflamación o el dolor de una o más articulaciones que se sostiene por varios días, la fiebre y la erupción cutánea que no tiene causa o que persisten a pesar del paso de los días o el uso de antibióticos deben hacer sospechar una artritis juvenil.

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Me gusta · · Dejar de seguir esta publicación · El 6 de mayo a la(s) 2:47 cerca de Buenos Aires
A Reuma Infantil, Celina Baracchini, Alicia Nora Bianco Drago y 5 personas más les gusta esto.

Patricia Zaloaga ALE cuando veas al Doctor Russo y a Maria Marta mandale saludos de la flia Césari.
El 6 de mayo a la(s) 9:33 · Me gusta

Marta Ligia Ramírez Lacayo Buen articulo, grxs por compartirlo.
El 6 de mayo a la(s) 12:38 · Me gusta

Marta Ligia Ramírez Lacayo Siempre tengamos presente que el diagn´stico de artritis es como se menciona en el último párrafo despues de eliminar otras causas.
El 6 de mayo a la(s) 12:40 · Me gusta

Opciones
· · · El 28 de agosto a la(s) 13:57 cerca de Buenos Aires

Qué actitud deben de tener los padres, amigos y entorno con los pacientes de AR?

de Vivir con Artritis, el El miércoles, 11 de noviembre de 2009 a la(s) 16:09 ·
La artritis, no es una enfermedad contagiosa,
por ello no existe ninguna restricción en cuanto
al contacto de las personas con los pacientes.
Por lo tanto adoptar una actitud normal como la
que se tiene con cualquier persona es
fundamental para que la persona afectada no se
sienta “Diferente” a los demás.
Es importante el comprender que el dolor y la
inflamación de las articulaciones,
ocasionalmente pondrá a estos pacientes con
actitudes como: mal humor, excesiva
irritabilidad, tristeza y depresión, que son el
resultado de sentir una molestia crónica en su
cuerpo. La experiencia nos ha demostrado que
ser comprensivos es lo mejor que se puede
hacer para ayudar. De ninguna manera tomar
una actitud en la que se señale al paciente
como agresivo o no cooperativo.
Es importante estar al tanto de las actitudes ya
que algunos medicamentos como los
corticoides predisponen a la acumulación de
líquidos lo cual suele deprimir a los pacientes
dado que su aspecto físico cambiara y esto
puede ocasionar depresión, sobre todo a los
pacientes adolescentes en los cuales su
imagen puede hacerles que su autoestima baje.
Es por ello que los familiares y todos los que le
rodean deben de ser comprensivos y ayudar a
que la autoestima de los pacientes mejore. De
ser necesario habrá que explicar a los
compañeros de escuela y amigos cercanos la
razón de los cambios físicos para evitar que
esta sea la causa de burlas. No se debe nunca
subestimar la capacidad de comprensión de los
niños ya que dando una explicación acorde con
su edad acerca de los procesos por los que
pasan se tendrá un mejor entendimiento de su
enfermedad. De considerarse útil es
recomendable un apoyo por parte de un
psicólogo que podrá dar terapia y orientación
tanto a familiares como al paciente.

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Dios atiende en Buenos Aires, y vivir lejos de la capital es un factor que juega en contra cuando uno convive con una enfermedad crónica. Hay médicos que han comenzado a pelear desde el interior por sus pacientes, pero todavía no alcanza.
Una doctora una vez me dijo: Guada tiene un tipo de artritis muy rebelde, muy difícil de controlar, pero hay muchos chicos que tienen un tipo de arj más leve y lamentablemente tendrán en un futuro que convivir con muchas más secuelas y complicaciones que Guada. ¿ Por qué? por no tener medios, por haber sido maltratados por profesionales ignorantes y porque Dios atiende en Buenos Aires.
Para que un chico con cualquier enfermedad crónica, en este caso la artritis tenga una buena calidad de vida, una decena de especialistas trabajan incansablemente.
Uno se convierte en la secretaria del reumatólogo infantil y coordina tareas con el kinesiologo, osteopata, terapeuta ocupacional, sicólogo, dentista, pediatra, nutricionista y los docentes del colegio.
Pensarlo me impresiono, pensar que todos ellos trabajan para que Guada pueda vivir como cualquier otro chico, es muy fuerte. El tiempo nos roba nuestro tiempo libre y después del alta, cuando el tratamiento comienza nos damos cuenta que ya no nos alcanzan las horas de un día.
Cuando uno habita en el interior no dispone de estos especialistas y ahi es cuando la enfermedad empieza a ganar los espacios vacios.
Creo que la artritis en niños es una de las enfermedades más crueles en la infancia.
Mamá quiero subir la escalera para jugar en la terraza, pero no puedo.
Mamá por qué no puedo correr?.
Mamá, haceme este dibujo, porque me duelen las manos.
Uno de los momentos más tristes, que recuerdo, fué verla a Guada en la cama del Sanatorio, rodeada de juguetes, sentada entre ellos como un viejito , mirando sus dedos ,en silencio. Estaba perdiendo la infancia, el juego.
Ese día decidimos que como papás debiamos ser guardianes celosos de su infancia, para protegerla no teniamos más armas que la imaginación. Lo pudimos hacer porque tuvimos la suerte de tener dos trabajos que nos permitieron tomarnos nuestro tiempo. Lo pudimos hacer porque nuestra Obra Social, a pesar de muy pocas discusiones, siempre nos facilitó todo lo necesario para su tratamiento. Lo pudimos hacer porque la dra Adriana Viera de la obra social Sanidad y muchos empleados, como Ricardo Cutulet y su equipo ,Jesica,Maxi, Osvaldo y Aldana vieron a Guada como una personita y no un número y si alguna vez hubo un no, hoy puedo decir que fué porque pensaron que estaban en el camino correcto y no por un problema de costos. Lo pudimos hacer porque el pediatra dr Daniel Ventura, estuvo a nuestro lado, aconsejando y anticipandose a todos nuestros pasos. Lo pudimos hacer porque las kinesiologas ,Victoria y hoy Karina Hromada buscaron lo mejor para que Guada tuviera la mejor calidad de vida.
Duele ver como esas mamás se abren paso como aprendieron y pueden para defender los derechos de sus hijos, mejor dicho para que nadie les robe la infancia.
No tengo dudas que lo padecimientos de muchos papás con niños con arj es el mismo sufrimiento de cualquier otro papí con un hijo que tiene otra enfermedad. Pero Dios atiende en Buenos Aires y seguramente las chicas de Amarcito. Andando Mendoza y otras tantas asociaciones lo saben bien.
Para que Guada hoy pueda ir a baile y soñar con su danza del Cisne Blanco, para que pueda treparse a la par de sus primos a un árbol, para que tenga una vida social activa y hoy me diga Mamá mira como corro. Mirá hasta donde me trepó. Hay muchos profesionales que la apoyan, sé que no le sucede a todos.
Con la enfermedad de Guada descubrimos otra Argentina, la desigualdad social y cultural nos golpeó de la misma forma que la Artritis. Creo que es una tarea de todos los papis pendiente, de poder hacernos tiempo y ayudar a Dios que abra otras sucursales para que pueda atender de la misma manera en todos los rincones de nuestro país.
En este largo camino recorrido , tuve la oportunidad de conocer otras mamás, con chicos que tenían secuelas irreversibles por la burocracia de sus coberturas. Chicos que no pueden disfrutar su infancia, realizando las acciones más sencillas.Comprendimos que somos privilegiados, porque a pesar de tener el peor tipo de artritis, Guada hace una vida normal, por eso , en este día del niño, lo podemos festejar como cualquier otro chico.
Y en la vida uno aprendo con los golpes a ser agradecido, así que GRACIAS A TODA LA OBRA SOCIAL, A LA DRA VIERA POR TENERNOS TANTA PACIENCIA, NESTOR ORTIZ, RICARDO CURUCHET, LILIANA, ALDANA, MAXI, OSVALDO, EL CHINO, EL DIRECTOR DE CULTURA DE FATSA BUENOS AIRES,A FEDERICO WEST OCAMPO,DR MINDLIN. A TODOS PORQUE GRACIAS A QUE SIEMPRE TUVO SU MEDICACION HOY GUADA ES UNA NENA FELIZ,
JUEGA , CORRE, Y ES UN ORGULLO CUANDO LA OPINION GENERAL ES QUE RESULTA INCREIBLE QUE TENGA ARTRITIS Y A PESAR DE SU GRAVEDAD NO TENGA SECUELAS.
GRACIAS PORQUE SÉ QUE GUADA NO ES UN NÚMERO, ES SIMPLEMENTE GUADALUPE.
GRACIAS POR CONTENERNOS!!!!!
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· · · El 18 de agosto a la(s) 15:14 cerca de Buenos Aires

sábado, 5 de noviembre de 2011

REDES SOCIALES

Muchas veces me pregunté para que sirven las asociaciones, observe que con el paso del tiempo se terminan institucionalizando, no digo todas. A pesar que hoy me lo sigo cuestionando, cada vez que una mamá me llama para contarme lo que le está pasando, y me permite desahogarme a mí tambien en esas charlas interminables. Me doy cuenta el valor de las redes sociales.

Creo que el camino para no adquirir vicios, es continuar siendo mamás, que intercambían experiencias y que a pesar de la distancia , que en muchos casos no nos conozcamos la voz o el color de nuestra sonrisa, esas palabras tienen una fuerza inexplicable. Somos mamás. Qué lloramos por otros hijos, que nos reimos de otras ocurrencias y que festejamos los triunfos de otros niños que no conocemos . Pero sentimos,y el corazón late con el mismo ritmo.

A pesar que la distancia nos separe, estamos juntas, y siempre dispuestas a prestar la oreja, o regalar un consejo.

Cada vez que una familia empieza a transitar este dificil camino, y uno cuenta su experiencia, trata de aliviar un poco su carga y ese maravilloso intercambio nos enriquece.

Me acuerdo de todas, y en momentos dificiles ellas están conmigo. Y yo estoy con ellas. Guardé muchos consejos, que celosamente trato de transmitir . En esos instantes, cuando en casa suena el teléfono y es una de ellas, o recibo mensajes o chateamos varias horas, sé para que sirven las redes sociales. Mientrás seamos mamás, no importa la enfermedad, la condición social, el país, el idioma, el sentimiento es el mismo. Y nos hermana.

Siempre uno encuentra el lugar o la forma y los tiempos. Chicas a ustedes les dedico estas humildes palabras. Porque saben lo que es estar despiertas varias noches. Porque conocen como yo los pasillos secretos de varios hospitales. Porque rezan a los mismos Santos, o a distintos , pero con la misma pasión. Porque no se como, saben cargar las pilas. A todas chicas un abrazo grande .

jueves, 26 de agosto de 2010

Noticias

Les queremos comunicar que nuestros amigos de Tucumán AMARCITO, están organizando un campamento aceptamos sugerencias y para todos los que están interesados comunicarse con nosotros o la gente de Amarcito ( ver su página ) para informarse. Esperamos divertirnos muchos juntos.!!!!!!!!

NUEVOS NUMEROS DE TELEFONO

Hola a todos, les comunicamos que tenemos nuevos números de telefono.
Alejandra 3966-3812
Pepi 4619-1577
Los otros te. siguen vigentes. Seguimos recibiendo todas sus sugerencias.

miércoles, 14 de octubre de 2009

NUESTRO LOGO


Los papis de Andando somos: Norma, Jorge, Patricia, Gustavo, Natalia, Javier, Norma, Ricardo, Martha, Nieves, Marisa, Marcelo, Irene, Nora, Alejandra, Gustavo, José, Hector, Marcela, Silvia, Elizabeth, Laura, Cristina y todos los papis que en un futuro decidan andar junto a nosotros.
Todos estos papis no cumplen tareas activas, pero se han acercado a la asociación considerandolá un espacio abierto a todas las sugerencias y dudas.








viernes, 24 de abril de 2009

Sugerencias

Papis dejen sugerencias e inquietudes, piensen que compartir las experiencias y los miedos enriquece y permite no sentirnos solos, ese es uno de los principales objetivos de Andando.

sábado, 3 de enero de 2009

LOS PAPIS DE ANDANDO

SOMOS UN GRUPO DE PAPÁS QUE NOS DAMOS APOYO Y ASESORAMIENTO SOBRE LA ENFERMEDAD DE NUESTROS HIJOS.
ESTAMOS EN FACE , ANDANDO PADRES DE NIÑOS CON ARTRITIS REUMATOIDEA JUVENIL, EN DICHO ESPACIO PODES CONOCER ARTÍCULOS Y CONOCER A DIFERENTES PAPÁS.