Asociacion de padres de niños con artritis reumatoidea juvenil

REDES SOCIALES

2011-11-05T05:24:00.003-03:00

Muchas veces me pregunté para que sirven las asociaciones, observe que con el paso del tiempo se terminan institucionalizando, no digo todas. A pesar que hoy me lo sigo cuestionando, cada vez que una mamá me llama para contarme lo que le está pasando, y me permite desahogarme a mí tambien en esas charlas interminables. Me doy cuenta el valor de las redes sociales.

Creo que el camino para no adquirir vicios, es continuar siendo mamás, que intercambían experiencias y que a pesar de la distancia , que en muchos casos no nos conozcamos la voz o el color de nuestra sonrisa, esas palabras tienen una fuerza inexplicable. Somos mamás. Qué lloramos por otros hijos, que nos reimos de otras ocurrencias y que festejamos los triunfos de otros niños que no conocemos . Pero sentimos,y el corazón late con el mismo ritmo.

A pesar que la distancia nos separe, estamos juntas, y siempre dispuestas a prestar la oreja, o regalar un consejo.

Cada vez que una familia empieza a transitar este dificil camino, y uno cuenta su experiencia, trata de aliviar un poco su carga y ese maravilloso intercambio nos enriquece.

Me acuerdo de todas, y en momentos dificiles ellas están conmigo. Y yo estoy con ellas. Guardé muchos consejos, que celosamente trato de transmitir . En esos instantes, cuando en casa suena el teléfono y es una de ellas, o recibo mensajes o chateamos varias horas, sé para que sirven las redes sociales. Mientrás seamos mamás, no importa la enfermedad, la condición social, el país, el idioma, el sentimiento es el mismo. Y nos hermana.

Siempre uno encuentra el lugar o la forma y los tiempos. Chicas a ustedes les dedico estas humildes palabras. Porque saben lo que es estar despiertas varias noches. Porque conocen como yo los pasillos secretos de varios hospitales. Porque rezan a los mismos Santos, o a distintos , pero con la misma pasión. Porque no se como, saben cargar las pilas. A todas chicas un abrazo grande .

Noticias

2010-08-26T19:36:00.003-03:00

Les queremos comunicar que nuestros amigos de Tucumán AMARCITO, están organizando un campamento aceptamos sugerencias y para todos los que están interesados comunicarse con nosotros o la gente de Amarcito ( ver su página ) para informarse. Esperamos divertirnos muchos juntos.!!!!!!!!

NUEVOS NUMEROS DE TELEFONO

2010-08-26T19:33:00.002-03:00

Hola a todos, les comunicamos que tenemos nuevos números de telefono.
Alejandra 3966-3812
Pepi 4619-1577
Los otros te. siguen vigentes. Seguimos recibiendo todas sus sugerencias.

NUESTRO LOGO

2009-10-14T11:35:00.003-03:00

Los papis de Andando somos: Norma, Jorge, Patricia, Gustavo, Natalia, Javier, Norma, Ricardo, Martha, Nieves, Marisa, Marcelo, Irene, Nora, Alejandra, Gustavo, José, Hector, Marcela, Silvia, Elizabeth, Laura, Cristina y todos los papis que en un futuro decidan andar junto a nosotros.
Todos estos papis no cumplen tareas activas, pero se han acercado a la asociación considerandolá un espacio abierto a todas las sugerencias y dudas.

Sugerencias

2009-04-24T19:05:00.001-03:00

Papis dejen sugerencias e inquietudes, piensen que compartir las experiencias y los miedos enriquece y permite no sentirnos solos, ese es uno de los principales objetivos de Andando.

FELIZ AÑO 2009

2009-01-03T08:39:00.003-02:00

Feliz año nuevo les deseamos los papis de Andando . Los invitamos a nuestras reuniones y a sumarse a las actividades del 2009. Si queres asistir al ciclo de charlas para el 2009, anotate llamando al 46128315 o por mails a andando_1@yahoo.com.ar. Se aceptan sugerencias sobre que temas te interesaría incluir al ciclo. Estamos realizando un relevamiento de necesidades. Temas a trabajar sobre la problemática de la enfermedad .
A todos nuestros locos bajitos, los queremos mucho y les deseamos un feliz 2009.
Los Papis de Andando.

Asociacion de padres de niños con artritis reumatoidea juvenil: La artritis reumatoidea juvenil

2008-08-30T11:04:00.000-03:00

Asociacion de padres de niños con artritis reumatoidea juvenil: La artritis reumatoidea juvenil

LUGARES DONDE ESTA ANDANDO

2008-08-28T19:01:00.006-03:00

ESTAMOS EN SAN JUAN, MENDOZA, CORDOBA, SAN LUIS, SANTA CRUZ, SALTA, FORMOSA, ENTRE RIOS, CORRIENTES, SANTA FE y en BUENOS AIRES, en las siguientes localidades MAR DE AjO, MORENO, MERLO, LOMAS DE ZAMORA, ITUZAINGO, RAMOS, MERCEDES, MONTE GRANDE en CAPITAL barrios Flores, Nuñez, Floresta. En todos estos lugares hay papás decididos a colaborar con Andando. Comunicate para mayor información al 46128315. Papis de Andando

NUEVAS AMIGAS

2008-08-17T10:29:00.003-03:00

Nuevas amigas Michelle y Guadalupe , jugaron , charlaron y discutieron cosas de mujeres en una fría tarde de Buenos Aires.

PARA CONOCER MAS SOBRE NUESTROS DERECHOS

2008-05-06T18:26:00.000-03:00

"el art. 43 de la Constitución Nacional establece que 'toda persona puede interponer acción expedita y rápida de amparo, siempre que no exista otro medio judicial más idóneo, contra todo acto u omisión de autoridades pública o de particulares, que en forma actual o inminente lesione, restrinja, altere o amenace, con arbitrariedad o ilegalidad manifiesta, derechos y garantías reconocidos por esta Constitución, un tratado o una ley...'.-"

CASOS SOBRE RECURSOS DE AMPARO

2008-05-06T18:23:00.000-03:00

EJEMPLOS SOBRE RECURSOS DE AMPAPRONoticias de Bariloche - wwww.bariloche2000.com: "La cámara del Trabajo, que integran los jueces Carlos María Salaberry, Juan Lagomarsino y Ariel Asuad, receptó el amparo de una madre cuya hija necesita un tratamiento que la obra social no quiere brindar en las condiciones apropiadas. Swiss Medical ni siquiera contestó el pedido de informes que hizo el calificado tribunal, pero si no da respuesta pagará 5.000 pesos diarios de multa."

AL AMPARO DE LA LEY

2008-05-06T18:15:00.000-03:00

AL AMPARO DE LA LEY: "La protección de la salud es responsabilidad indelegable del Estado. Si bien contamos con una amplia legislación que nos ampara, también dependemos de la eficiencia del Estado para garantizar su cumplimiento efectivo.
A continuación ofrecemos un extracto de la letra de la ley para conocer los argumentos que nos asisten como ciudadan@s. Exigir al Estado el cumplimiento de lo contemplado en la Constitución Nacional y en todas las leyes vigentes es hacer que no se convierta en letra muerta."

RECURSO DE AMPARO Y DISCAPACIDAD

2008-04-24T21:02:00.002-03:00

Algunos papás optan por sacar el certificado de discapacidad como herramienta legal, para que sus coberturas cumplan con sus obligaciones en cuanto a garantizar la medicación y tratamiento. Es necesario saber que solo es una herramienta legal, bajo ningún punto de vista quiere decir que los chicos van a ser discapacitados. El tener un diagnóstico precoz, un tratamiento integral supervisado por un reumatólogo infantil y el acceso a la medicación nos garantiza que nuestros hijos no tengan en el futuro ninguna discapacidad y lleven una vida normal. Mientrás no contemos con todos los elementos legales para hacer efectivo sus derechos, deberemos apelar a distintas herramientas que nos brinden la posibilidad de hacer efectivos Nuestros Derechos. El Derecho a la Salud.

¿QUE PASOS DEBO SEGUIR PARA UN RECURSO DE AMPARO?

2008-04-24T20:27:00.001-03:00

Ventajas del Recurso de Amparo:CUALES SON LOS PASOS
Día 1. Se envía una carta documento.
Día 9. Si hay alguna respuesta se tiene una reunión para llegar a un acuerdo.
Día 12. De lo contrario, se presenta en tribunales una acción de amparo.
Día 19. El juez ordena que la Obra Social, Prepaga o el Estado empiece a cubrir lo que se
pide hasta que termine el juicio.
Día 21. Se le notifica al demandado que tiene que brindar lo solicitado.
Día 40. El demandado presenta un informe y da su postura.
Día 75. El juez dicta sentencia ordenando que se cubra para siempre lo que se haya pedido en la demanda.

¿CUANDO ES MAS USADO ?
El pedido más común es para exigir una cobertura a una Obra Social, una Prepaga o al Estado del 100% de los gastos de salud, educación, tratamiento, internación, traslados, etc.
Sin embargo cualquier derecho violado que necesite una reparación urgente puede pedirse mediante un recurso de amparo.
Lamentablemente es muy poco utilizado, ya que en líneas generales la familia se somete a las arbitrariedades por temor a supuestas represalias.
Es muy común que piensen que la Obra Social le va a quitar lo poco que le daba hasta el momento , lo que, seguramente, fue conseguido después de mucho sacrificio, luchando y reclamando.
.

RECURSO DE AMPARO

2008-04-24T20:21:00.000-03:00

Ventajas del Recurso de Amparo: "UNA EXPLICACION SENCILLA PARA EL USO DE UNA PODEROSA HERRAMIENTA DE DEFENSA LEGAL

¿COMO DEFIENDE SUS DERECHOS UNA PERSONA CON DISCAPACIDAD CUANDO LAS OBRAS SOCIALES, LAS PREPAGAS O EL ESTADO LOS VULNERA ?
Presentando un recurso de amparo.

¿QUIEN PUEDE INTERPONERLO ?
Todo aquel a quien se le afecte o niegue el ejercicio de un derecho. El recurso de amparo siempre lo presenta un abogado, por medio de un escrito.

¿DONDE SE PRESENTA ?
Se tramita en sede judicial (tribunales). El fuero más común es el Civil y Comercial Federal.

¿CUANTO TARDA ?
Aunque un juicio común siempre demora más de dos años, el recurso de amparo en cambio es inmediato. Generalmente lo que se pide se obtiene en forma provisoria entre los 10 a 20 días de iniciado (medida cautelar). Puede que luego el demandado se allane a la medida ( la acepte como definitiva ) sino, prosigue el juicio y entre los 3 a 6 meses el amparo se termina y el ejercicio del derecho queda firme, con costas a cargo del demandado.
Los plazos no son siempre iguales. Hay veces en que el juez ordena una audiencia para llegar a un acuerdo o pide un informe a algún organismo. Hay juzgados más rápidos que otros, por eso si bien los recursos de amparo por lo general tardan 3 meses, pueden llegar a tardar hasta 6 meses.

UNA NOTA INTERESANTE

2008-04-24T16:23:00.000-03:00

Seguimiento de medios: prensa, radio, televisión, internet y análisis - ACCESO.COM

Un Fuerte Abrazo

2008-04-03T18:06:00.002-03:00

Un fuerte abrazo para la familia de Silvia Da Costa y para todos los integrantes de Apanir. desde aquí los papis de Andando.

Seguimos creciendo

2008-04-02T22:09:00.002-03:00

Seguimos creciendo y trabajando para todos los chicos con artritis reumatoidea juvenil. Bienvenidos a todos los papis que siguen colaborando Andando

La artritis reumatoidea juvenil

2008-03-18T15:46:00.002-03:00

La artritis reumatoidea juvenil: "EL TRATAMIENTO pagina del dr Ricardo Russo.

El tratamiento de un niño con artritis es particular y 'hecho a medida' para cada paciente. Las bases del manejo consisten en la constancia y la voluntad del niño y su familia para sobrellevar la dolencia, tomar los medicamentos indicados y realizar los ejercicios adecuados, y así obtener el mejor beneficio de la terapia.

En este momento existen muchas drogas antiinflamatorias e inmunomoduladoras que permiten controlar satisfactoriamente (si no en todos, en la gran mayoría de los casos) la inflamación y el dolor. Los nuevos compuestos terapéuticos surgidos en los últimos años (llamados medicamentos o drogas biológicas) permiten ser optimistas acerca de los futuras tratamientos y su impacto en el bienestar del niño reumático.

De todas formas, al aún no conocerse la cura para esta enfermedad, los objetivos del tratamiento siguen siendo: que el niño se relacione con otros niños normalmente, que pueda seguir concurriendo a clase, que su crecimiento físico e intelectual sea normal, que sus articulaciones conserven o recuperen una función normal."

FOTOS DE FIESTAS

2008-03-15T14:23:00.004-02:00

Fotos de Fiestas : Para verlas ir archivo 2008.

2008-03-15T04:04:00.002-02:00

2008-03-15T04:02:00.002-02:00

2008-03-15T03:55:00.002-02:00

2008-03-15T03:48:00.003-02:00

2008-03-15T03:46:00.002-02:00

2008-03-15T03:43:00.008-02:00

2008-03-15T03:37:00.002-02:00

2008-03-15T03:35:00.002-02:00

2008-03-15T03:33:00.002-02:00

2008-03-15T03:31:00.002-02:00

2008-03-15T03:10:00.001-02:00

Coping with Chronic Illness

2008-03-15T02:37:00.002-02:00

Coping with Chronic Illness: "Procure buenos ejemplos. Muchos niños con enfermedades crónicas se sienten solos y aislados. Tener a su alrededor otros con la misma enfermedad puede ayudarlos en este respecto. Muchos estados ofrecen excursiones para niños con ciertas enfermedades que son ideales para fomentar nuevas amistades entre niños que padecen de la misma enfermedad. Los padres pueden preguntarle al doctor del niño por información sobre estas excursiones. Los padres deben también ponerse en contacto con otra gente en su area con las mismas enfermedades, y que están lidiando bien con la enfermedad (los doctores pueden ofrecer consejos respecto a este tema). Los niños se benefician mucho al tener contacto con otros que padecen de la misma enfermedad y que la manejan bien. Tal contacto ofrece la oportunidad de seguir el ejemplo de otra gente y puede brindar esperanza a los niños que no manejan bien su enfermedad. Puede también ser de ayuda si los niños saben de alguien famoso que a padecido de la misma enfermedad. Los padres deben de investigar e identificar personas que han tenido éxito a pesar de haber padecido de la enfermedad."

Les envió estos consejos de una pagina pueden ser de gran ayuda y sin lugar a duda han sido uno de los objetivos de Andando

EMPEZAMOS EL COLE

2008-03-14T17:10:00.004-02:00

Ya empezamos el cole, y decidimos dedicar este espacio a experiencias que tengan los chicos en la escuela, las necesidades que a veces no se cumplen con respecto a sus vivencias. Criticas, consejos y por que no ? agradecimientos. Desde nuestro espacio como asociación estamos trabajando sobre un proyecto en forma conjunta con profesores de gimnasia, por eso es muy importante que puedan dar sugerencias por este medio o comunicandose por teléfono, a todos los docentes que quieran contribuir con nuestro trabajo. LOS ESPERAMOS.

Horarios de las reuniones 2008

2008-03-11T17:16:00.006-02:00

Nuestras reuniones, son los domingos ultimos del mes, a todos los papis que quieran acudir comunicarse con andando

SEGUIMOS TRABAJANDO!!!!!!!

2008-02-13T17:54:00.002-02:00

CON EL COMIENZO DEL AÑO, QUEREMOS AGRADECER A TODOS LOS QUE ASISTIERON AL BRINDIS, EN ESPECIAL A LOS Dres RICARDO RUSSO Y MARIA MARTA KATSICAS

EL RINCÓN DE KINESIOLOGÍA sugerencias

2007-10-25T17:12:00.001-03:00

1-Es necesario practicar los ejercicios todos los días , una vez por día, pudiendo dividir la rutina en dos partes, para practicar una a la mañana y otra a la tarde.

2-De ser posible , se indica un baño de inmersión por la mañana para contrarrestar la rigidez matinal.

3- La natación es el deporte por elección.

4-Todos los niños con artritis reumatoidea juvenil deben tener un adecuado periodo de reposo diurno, además del correcto descanso nocturno. A mayor actividad inflamatoria, se incluirán más periodos de descanso durante el día.

5-Para dormir, la mejor posición es boca abajo, con los pies fuera del borde del colchón. Estando acostado boca arriba, el niño deberá mantener las rodillas extendidas y los tobillos en ángulo recto.

6-El cambio frecuente de posición ayuda a prevenir deformaciones. Deberá evitarse que esté sentada por largos periodos.

7-El calzado ideal es la zapatilla liviana, de suela gruesa y con contrafuerte rígido.

8-El éxito del tratamiento no solo depende del correcto trabajo de kinesiología y del adecuado control médico de la enfermedad, sino que es básico que el núcleo familiar cuente con una estructura afectiva que le permita el mayor apoyo al niño. Es absolutamente necesario que el paciente sea estimulado en forma permanente para ser independiente utilizando al máximo de su funcionalidad.

9-Siempre y cuando no se halle en un brote por la mañana , es conveniente un baño caliente para contrarrestar la rigidez matinal.

10-Es conveniente diez minutos de caminata por día.

Sugerencias de la Licenciada en Kinesiología Victoria Sombra.

LA ARTRITIS REUMATOIDEA JUVENIL EN LA EDUACIÓN

2007-10-24T19:11:00.001-03:00

Si bien tengo doce años de antigüedad en la docencia, reconozco que comencé a interiorizarme y a profundizar en el tema de " artritis reumtoidea juvenil " hace casi dos años cuando en la Institución en la que ejerzo mi rol en el Nivel Inicial, recibimos a Guadalupe, un pimpollo de 4 años de edad, que padecía esta enfermedad.
Es a partir de esa experiencia y de tener la satisfacción de ser su maestra por segundo año consecutivo que, motivada por la propuesta de sus padres, escribo el presente artículo.
Es común y hasta natural que, ante los casos de diversidad, en una primera instancia los docentes reaccionemos con temores que pueden tener su causa en motivos tales como: el desconocimiento sobre la problemática específica, la incertidumbre acerca de si lo haremos desde nuestro accionar en la práctica diaria será lo mejor o lo más conveniente para favorecer el pleno desarrollo de las capacidades de ese/a alumno/a, la duda en torno a qué adecuaciones curriculares serán las pertinentes para implementar.
Considero imprescindible no quedarse anquilosado en ese temor inicial y evitar paralizarse ante esta situaciones de diversidad que, en la actualidad se presentan cada vez con mayor frecuencia en las Instituciones Educativas que poseen entre sus objetivos integrar e incluir para buscar enriquecer a partir de transmitir en la comunidad aquellos valores vinculados al respecto por las diferencias, la cooperación, la solidaridad y el reconocimiento y valoración de las potencialidades que cada uno tiene.
En lugar de preocuparse habrá que ocuparse. Y si bien todos podemos tener buenas intenciones, con eso no basta.Tanto si se trata de esta temática específica o de cualquier otra que requiera un trabajo de integración, hay que formarse para, en cierta medida, comenzar a paliar las carencias que todos tenemos, comprometiéndonos así asumir nuestra labor como verdaderos profesionales de la educación, esto es, capacitándonos buscando la información y el asesoramiento necesarios que nos permitan fundamentar nuestras prácticas con solidez.
Creo también fundamental abordar esta problemática teniendo en cuenta que es importante comprender que los niños con artritis reumatoidea juvenil, son chicos que pueden jugar, divertirse, manifestar sus sentimientos y emociones y aprender como cualquier otro niño/a de su edad.
Excepto que haya alguna otro patología asociada, las adecuaciones curriculares se circunscribirán a adaptar diversos materiales y a implementar sencillas modificaciones en la distribución u organización del espacio físico. Por ejemplo, en el Jardín de Infantes en el que trabajo, como decisión Institucional, tomada por el Director, la docente y la familia de Guadalupe, se ubicó la sala a la que concurriría la nena en la planta baja, par evitar que al acceder a ella debiera subir las escaleras. Con respecto a la propuesta de actividades y siempre a partir del asesoramiento médico , en el area de Educación Fisica se nos ha sugerido evitar deportes o ejercicios de alto impacto, y al proponer actividades de modelado ofrecer masas suaves y maleables, evitando la duras.
Asimismo, resulta imprescindible realizar un trabajo coordinado entre tres pilares que servirán de sostén para optimizar nuestra tarea y asumirla de manera responsable. Dichos pilares son.
-La familia
-El equipo médico con su enfoque interdisciplinario(pediatra, Kinesiologo,etc)
La institución escolar (incluyendo el binomio directivos-cuerpo docente, aunando criterios en lo que respecta a la implementación de las adecuaciones curriculares)
Debe generarse un vínculo estrecho y comunicación fluida y constante entre los pilares mencionados, a fin de que cada uno, desde su propia especificidad y con un alto grado de compromiso, colabore proveyendo el asesoramiento y los conocimientos necesarios para favorecer el desarrollo y el aprendizaje de ese/a alumno/a y, lo que es más importante aún, para lograr que crezca feliz, en un ambiente de contención, respeto, afecto y cuidado.

Karina Tejedor DNI24.061.858
Licenciada en Educación Inicial
Maestra Titular de Sección del Instituto Parroquial Santa Clara.

PÁGINAS INTERESANTES

2007-10-22T20:34:00.000-03:00

Te recomendamos estas páginas. La Página de la Artritis Juvenil
Artritiskids en Español
La Artritis Reumatoidea Juvenil
Zona Pediátrica Temas de Reumtología
Infantil
Printo
La atención del niño reumático del dr. Ricardo Russo

LA ENFERMEDAD

2007-10-14T10:21:00.001-03:00

Como papás el momento en que te comunican que tu hijo tiene Arj, es seguramente uno de aquellos instantes que no te lo olvidás nunca, muchas fantasias pasan por tu mente, No va a crecer, Va a tener deformaciones, No va hacer una vida normal, No va a ir al Colegio. Pero como dijimos antes son fantasias, porque los chicos con Arj hacen una vida totalmente normal, siempre que sigan el tratamiento por un Reumatólogo Infantil, teniendo en cuenta todas las pautas que te dán, con la medicación y con el trabajo paralelo de los kinesiologos. Los primeros meses sin lugar a dudas son dificiles, para toda la familia, en esos momentos uno debe aprender a pedir ayuda, para algunos papás el sicólogo será la salida, para otros ayuda espiritual, otros optaran por juntarse con sus pares, otros preferirán a amigos o familiares. Todos los caminos son validos, siempre que el bienestar sea integral, para el niño y la familia. Como papás te podemos decir , que los momentos feos pasan, y llegan los buenos, disfrutar en una plaza, las vacaciones, el colegio, y los locos bajitos te llegan a sorprender porque lo que vos pensabas o temías , por suerte no se cumple, te llaman del colegio porque se pelea con un compañero, porque no para de hablar, porque no se queda quieto y la lista sigue...... Te dás cuenta en esos momentos que tu hijo hace una vida normal, no es fácil, pero es un trabajo constante y en familia. Según su artritis habrá deportes que no podrá hacer, son los menos, o en algunos momentos convendrá que los suspenda. Pero te lo informará el Reumatólogo y el Kinesiologo, la mayoría de los chicos hacen natación y bicicleta, los favorece mucho a su estado general. Preferimos no hablar de la enfermedad en sí, creemos que es tarea del Reumatólogo Infantil, por eso sugerimos páginas donde podrás encontrar información clara que te orientará.
Vista desde nuestro lugar de papás la tarea del Reumatólogo Infantil con la medicación es artesanal, respetando la individualidad de cada chico, por eso a veces la necesidad de cambiar la medicación cuando la respuesta no es la adecuada, no te olvides que el diagnóstico y tratamiento precoz, van a lograr que no queden secuelas y garantizar su calidad de vida. El cambio de medicación que produce tanta angustia en los papás es la tarea artesanal del Reumatólogo. Asumir que nuestro hijo tiene una enfermedad crónica no es sencillo, según su Arj tendrá altos y bajos, hay que aprender a manejarlos, subirse a la ola, estar atentos a lo que él siente fisicamente y sicologicamente, que su infancia no pierda la fantasia de jugar y soñar depende de nosotros. Cada papá encuentra la forma, tratar de que los controles no seán tán pesados, buscar la forma que los ejercicios de Kinesiología sean divertidos, nadie tiene la formula, como nadie te enseño a ser papá, pero es importante saber que los profesionales o asociaciones muchas veces te pueden ayudar. Habrá vacunas que no le vas a poder dar, pero no debe producirte angustia, muchos chicos con otras enfermedades crónicas no reciben ciertas vacunas, el Reumatólogo y tu Pediatra te informaran según la medicación que recibe cuales puede aplicarse. Es de mucha utilidad a veces tener una interconsulta con un Infectólogo que te aclarará las dudas y te orientará sobre las cosas que uno como papá debe estar alerta. Por ejemplo , si tu hijo no está vacunado contra la varicela. En estos casos es donde la información que se dé en el colegio resulta útil. Informar a los docentes que si hay algún chico con varicela , se nos debe avisar, para que nosotros podamos seguir las pautas dadas por los especialistas. Con respecto a la escuela, la hora de hacer Gimnasia no debe ser un impedimento, presentar las recomendaciones escritas de la kinesiologa sobre lo que en algunos casos es conveniente que no haga, basta para orientar al docente. Tal vez, nos ayude a pensar que esto funciona como un equipo de futbol, el Reumatólogo Infantil es el Director Técnico, el Kinesiológo el preparador, todos cumplen su función, el colegio, los controles que ayudan al diagnóstico de la arj, las actividades que realice tu hijo en forma paralela, vos sos el comunicador , el puente entre el Reumatólogo y el kinesiologo, entre el kinesiologo y el docente. La impresión que nos dá es la de una gran orquesta, cuando está afinada, la comunicación es fluida, los chicos y nosotros mismos estaremos contenidos. Habremos sido los tejedores de una red, que nos sostenga.
Aceptar una enfermedad crónica no es fácil, son años de trabajo, ni siquiera nosotros encontramos la formula, la descubrimos Andando Juntos.

TELÉFONOS ÚTILES

2007-10-14T09:35:00.001-03:00

En esta lista te damos teléfonos útiles
Hospital de Pediatría Dr Juan Garrahan
Combate de los Pozos 1881 te 4308.4300.-4943.1400
Servicio de Reumatologia Infantil Dr Ricardo Russo
Dra Maria M. Katsycas

Hospital de Niños Casa Cuna
Av Montes de Oca 40 te 4307.5842-5843
Servicio de Reumatologia Infantil Dr. Cuttica

Hospital de niños Ricardo Gutierrez
Sanchez de Bustamante 1330 te 4962.9232
Servicio de Reumatologia Infantil Dra Espada

Hospital Sor Ludovica pcia de Buenos Aires
La Plata
En estos establecimientos existe el servicio de Reumatología Pediátrica.

Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires Venezuela 842 te43384900
Centro en Orientación Télefonica en Salud 080022272583
Servicio Nacional de Rehabilitación de personas y Promoción de las Personas con discapacidad Certificados de Discapacidad Ramsay 2250 te 47834354 47839077
Defensoría del Pueblo de la Nación Suipacha 365 te08103333762 48191500 48191572
Superintendencia de Servicios de Salud Av Pte R S Peña 530 te 43442800- 080022272583
Estos son algunos telefonos que pueden ser de utilidad. En los sucesivo ampliaremos la lista con artículos interesantes sobre Asociaciones de protección al consumidor y problemas con la medicación.
Te comentamos que nuestra Asociación cuenta con Papás en todo el país, por cuestiones de seguridad no se publican los teléfonos, pero hay papás en Santa Cruz, Corrientes, Entre Rios, Formosa, La Pampa, Cordoba, Mendoza, Salta, Santiago del Estero, Buenos Aires, San Luis y en San Juan, abarcando zona Cuyo funciona la Asociacion Andando San Juan. Si tenes necesidad de hablar o consultar acerca de alguna duda nuestros mails son Andando_1@yahoo.com.ar. - te 4612.8315

2007-10-13T20:04:00.001-03:00

NUESTRAS REUNIONES

2007-10-13T18:07:00.001-03:00

Nuestras reuniones son mensuales, en algunas oportunidades se hacen en casas de papis de la asociación, grandes, donde los chicos si asisten pueden jugar y relacionarse entre ellos.
La experiencia de integrar a los chicos , nos ha dado muy buenos resultados y nos ha sorprendido gratamente. Han participado con sus opiniones, particularmente los podemos ver más seguros. Con el paso del tiempo, nos gustaría poder ampliar esta posibilidad a más niños, compartiendo un día entero en un campo recreativo, poder hacer excursiones, compartir un día de ejercicio,una bicicleteada,cualquier actividad que los chicos tengan interes en realizar. También damos asesoramiento sobre los tramites a seguir para acceder a la medicación, pero en este punto hemos aprendido, que por lo general todos los centros de salud cuentan con un departamento de servicio social, y es conveniente en el momento que empezamos a transitar la Arj nos acerquemos a la Asistente Social, donde en la mayoria de los casos nos asesorarán sobre los pasos a seguir. En la Asociación contamos con Kinesiología gratis, porque somos concientes que la Kinesiología es fundamental para el bienestar de nuestros hijos. Si tuvieramos que decir algún comentario sobre nuestras reuniones, diriamos que han actuado como una red de contención para los papás que recién reciben el diagnóstico, poder evacuar dudas y ver que si otros papás pudieron nosotros podemos repetir su esfuerzo, siempre teniendo en cuenta que nuestros hijos son personas individuales y no son iguales entre ellos. Nuestra inquietud trabajar en la parte legarl para que los derechos de los chicos, no solo seán derechos escritos , sino que cumplán su verdadero fín. Que todos tengan acceso al diagnóstico precoz, información, tratamiento por Reumatólogos Infantiles, asistencia sicológica y acompañar a la familia en el apuntalamiento del niño.

¿QUIENES SOMOS?

2007-10-13T17:29:00.000-03:00

Somos un grupo de papás con chicos con Artritis Reumatoidea Juvenil, nos unimos con el objeto de crear una red social y federal que contenga a nuestros hijos y a la familia , en general. Con el paso del tiempo el objetivo se amplió, nuestro deseo , en la actualidad abarca a todos los chicos con ARJ y a sus papás.
De nuestras reuniones nace la necesidad de difundir la ARJ y que la sociedad conozca la problemática de esta enfermedad crónica. El fín de este blog es poder contar con un espacio propio. Compartir experiencias que sirvan al conjunto. Estamos seguros que el camino a transitar no será fácil, pero ver que los chicos puedan llevar una vida normal, bien vale el esfuerzo.
Tal vez podamos lograr con nuestro humilde aporte:
Que todos los chicos que padecen artritis reumatoidea juvenil seán tratados por Reumatologos Infantiles.
Que para acceder a la medicación no sea necesario tener el certificado de discapacidad o realizar trámites interminables ante organismos estatales, prepagas y obras sociales, trámites que por otra parte no todos los papás pueden realizar por diferentes motivos.
Que cuando se hable de calidad de vida, la opinión de los padres sea tenida en cuenta.
Que la Arj tenga espacio propio, porque no es la progresión de la artritis del adulto, ella, se lo aseguramos tiene peso propio.
Que las barreras entre Buenos Aires y el resto de las provincias se abran para que todos gocemos los mismos beneficios, el acceso a la información, al diagnóstico precoz y al tratamiento realizado por Reumatologos Infantiles.
Como nuestro nombre lo dice ANDANDO , empezamos a andar, a veces lento , no tán rápido como quisieramos, pero estamos seguros que la tarea bien lo vale.
Porque somos papás que queremos ver nuestros hijos felices.
Porque nos enojamos cuando por cuestiones burocráticas un chico corre el riesgo de tener una recaida o tener secuelas en un futuro.
Porque queremos que todos los chicos del país tengan acceso al diagnótico precoz, la regularidad en la medicación, ser tratados por Reumatologos Infantiles y que su familia sea informada sobre la Arj , pués sabemos que en los casos donde estas premisas se cumplen , los chicos tienen mayores posibilidades de no tener secuelas y desarrollar no sólo un vida normal, sino también la grandiosa posibilidad de :
SER NIÑOS FELICES

Asociacion Civil de Padres de Niños con Artritis Reumatoidea Juvenil

2007-10-09T21:49:00.001-03:00